Miguel Quintas, presidente de Alcer Ourense: “Buscamos mejorar la vida de los pacientes con enfermedad renal y de sus familiares”
La Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) nació en Ourense hace ya 44 años, cuando un grupo de personas con enfermedad renal decidió organizarse para reclamar derechos básicos que en aquel momento no estaban garantizados. Por entonces, como recuerda Carmen Dorado, coordinadora y trabajadora social de la entidad, “solo existían salas de diálisis en Madrid y Barcelona”.
Los pacientes renales, explica, apenas tenían alternativas: “o se mudaban allí o se morían”. De este contexto surge Alcer, con un objetivo claro: reclamar igualdad y acceso a los tratamientos en todas las comunidades. “El movimiento nació para defender el derecho a la salud y la igualdad de los pacientes renales”.
Cuatro décadas después, Alcer Ourense continúa luchando por los derechos, servicios y recursos de las personas con enfermedad renal crónica y de sus familias. La situación ha mejorado, pero siguen existiendo carencias importantes. Uno de los principales problemas es el acceso a la atención sanitaria especializada.
Según explica Carmen Dorado, a día de hoy, aunque existen tres hospitales en el área sanitaria de Ourense, los pacientes de Verín y Valdeorras siguen teniendo que desplazarse a la capital para recibir tratamiento. A esto se suma la falta de un transporte específico para pacientes en diálisis.
Miguel Quintas, presidente de Alcer Ourense y también paciente renal, describe el impacto que esta situación tiene en la vida diaria de los afectados. “La diálisis es un tratamiento muy duro, equivale a una maratón. Sales agotado. Tardar dos horas en llegar a casa es muy complicado. Al final, pierdes más tiempo en los desplazamientos que en el propio tratamiento”. Además, señala el fuerte desgaste psicológico: “La espera de la ambulancia, el viaje, el tratamiento en sí… genera mucho estrés” y, además, “hay mucha incomprensión al respecto”.
Miguel Quintas conoce la realidad de la enfermedad renal desde dentro. “Primero entré en diálisis y a los seis meses llegué a la asociación. Al año ya estaba en la directiva y llevo tres años como presidente”. Por ello, uno de sus objetivos es cambiar la percepción que a veces existe sobre las asociaciones de pacientes. “A veces parece que no se entiende lo que hacemos, como si quisiéramos beneficiarnos personalmente, y nada más lejos de la realidad. Trabajamos por y para los enfermos. Yo soy un enfermo más”.
La enfermedad renal crónica, señala Quintas, implica cambios profundos en la vida de las personas afectadas. “Cuando dejan de funcionar los riñones, el cuerpo no elimina toxinas y te vas envenenando. Necesitas un tratamiento sustitutivo, diálisis o trasplante”. Además, en el caso de la hemodiálisis, el paciente debe conectarse a una máquina tres días a la semana durante cuatro horas, lo que limita la libertad, el trabajo o los viajes.
A esto se suma, como apunta Carmen Dorado, una importante incomprensión social y familiar. “Hay mucho desconocimiento, restricciones alimentarias que provocan aislamiento. Nosotros trabajamos mucho para transmitir que la vida no se acaba, que hay que adaptarse, pero seguir viviendo”.
Aun así, el mensaje que ambos trasladan es claro y muy positivo. “La vida no se acaba. Hay que adecuarse a las circunstancias y vivir de la mejor manera posible, siendo positivo”, afirma Miguel Quintas. Por ello anima a las personas con enfermedad renal a acercarse a la asociación: “Muchos llegan diciendo que no quieren saber nada de asociaciones, pero cuando nos conocen y ven lo que hacemos, cambian de idea. A mí me pasó”.
Desde Alcer Ourense trabajan para ofrecer un apoyo integral tanto a pacientes como a familiares. Actualmente cuentan con cuatro profesionales contratados: dos trabajadoras sociales, una nutricionista y una responsable de comunicación. Además, a través de Alcer Galicia, colaboran otros perfiles como psicóloga, terapeuta ocupacional o sexólogo.
“Intentamos apoyar al paciente en todo lo que necesite: información sobre pensiones, derechos, certificados de discapacidad, todo el impacto social que supone la enfermedad”, explica Carmen Dorado. La entidad cuenta también con un programa específico para personas en situación de extrema vulnerabilidad, que incluye ayudas económicas como cheques de compra, todo ello, aclara, financiado a través de subvenciones.
En la actualidad, Alcer Ourense cuenta con cerca de 180 socios en la provincia, aunque también presta apoyo a personas no asociadas, especialmente en las salas de diálisis. “Trabajamos con quien lo necesite, sea o no socio”, subraya la coordinadora. “Lo más importante es que, si tienen cualquier duda, se acerquen y hablen con nosotros. Trabajamos por todos los enfermos, sean o no socios”, concluye el presidente.