ACCU reclama que se recoñeza o 33% de discapacidade aos pacientes con EII

OurenseXa

Solo na provincia de Ourense hai máis de 1200 persoas diagnosticadas con Enfermedidade Inflamatoria Intestinal. Dende a Asociación de  Crohn e Colitis Ulcerosa, levan a cabo unha importante labor para mellorar a calidade de vida das persoas que a padecen, grazas ao cofinanciamento da Xunta de Galicia, a través do 0,7 % do IRPF, xestionado por COGAMI. Fernando Jiménez Zulliani, presidente de ACCU Ourense, explica cales son as principais accións que están a levar a cabo.

Creo que o aumento se debe a que se diagnostica con máis facilidade, co cal aumenta o número de pacientes. Destaca moito que 1 de cada 10 novos casos sexan menores de 15 anos.

Enfermidade de Crohn, colitis ulcerosa e enfermidade inflamatoria intestinal sen clasificar que son patoloxías discapacitantes, crónicas, idiopáticas, complexas e multipatolóxicas.

Está a estenderse moito o coñecemento sobre estas patoloxías en toda a nosa comunidade, grazas ao labor das asociacións de pacientes como ACCU Ourense que desenvolvemos moitas actividades de sensibilización, visibilización e concienciación. Ademais, traballamos coas administracións para ofrecer unha abordaxe integral a todos os niveis, social, ambiental, emocional e laboral.  Así mesmo, existe persoal especialista moi bo en enfermidade inflamatoria intestinal e grupos de investigación que xa teñen moito percorrido nestas patoloxías e como poden afectar aos e as pacientes e os tratamentos que poden ser máis adecuados a cada caso.

Cada paciente é un mundo e o desenvolvemento da enfermidade non é o mesmo. Unha "vida normal" depende da vida que leve cada un, o tipo de traballo, o estrés, a familia, a contorna. Hai mil factores e consideracións distintas dunha vida normal. Segundo a sintomatoloxía de cada paciente, pode resultar moi difícil manter o ritmo no colexio, convivir con o estrés e a esixencia dunha carreira universitaria ou render no traballo sen que afecte seriamente á túa saúde. Ademais, a vida social e familiar pódese ver afectada e, para iso, as asociacións dotamos das ferramentas e os recursos necesarios para alcanzar a calidade de vida e autonomía desexadas por cada paciente.

Investimento hai, leva anos investigando e o compromiso de moitos especialistas é indubidable. Outra cousa é que o investimento para investigación sexa suficiente. Estou seguro de que non o é, pero para mellorar a calidade de vida nos e as pacientes non só hai que investigar, teñen que implicarse outros axentes, entender que a enfermidade inflamatoria intestinal necesita de unidades multidisciplinares e ademais de recoñecelas como enfermidades discapacitantes hai que xestionalas como tal nas unidades de valoración. En ACCU Ourense levamos desde o ano 2005 reclamando que por diagnóstico da enfermidade recoñézase o 33% de discapacidade, o que axudaría non só a traballadores/as e empresas se non tamén a que nos colexios poidan os nenos e nenas acceder aos protocolos establecidos para persoas con discapacidade.

É unha enfermidade crónica e recidivante que require unha abordaxe integral inmediata que inclúa os aspectos médicos, sociais e emocionais, polo que o diagnóstico precoz é importantísimo para unha mellor evolución da enfermidade.

Os síntomas máis comúns pode ser cambios nos hábitos intestinais, perda de apetito, diarrea, perda de peso. fatiga, dor e cólico abdominal, presenza de sangue en feces, febre, anemia, etc.

Hai activdades de ACCU Ourense coas que conseguimos chegar a máis de 400 persoas con enfermidade inflamatoria intestinal ao longo do ano. Ademais, levamos directamente máis de 120 casos de atención integral.

Os proxectos máis demandados son o Servizo de intervención social e información, orientación e asesoramento; a Tarxeta aparcamento que permite que a persoa con enfermidade inflamatoria intestinal estacione o seu vehículo en carga e descarga para acudir a un aseo; proxecto Acceso ACCU, para que se nos permita o acceso inmediato, libre e gratuíto aos aseos de edificios públicos e a implementación de Baños adaptados para persoas ostomizadas para instalar equipos adecuados para que as persoas con ostomía poidan utilizar os aseos en condicións de igualdade, seguridade e comodidade

Para o Día mundial da EII temos previsto un dos actos máis importantes e relevantes da nosa traxectoria e animamos a todos e todas a que o 19 de maio lean en Ourense Xa a noticia que desvelaremos ese mesmo día.