560 persoas conviven en Ourense cun diagnóstico de Esclerose Múltiple
En Ourense 560 persoas conviven a diario cun diagnóstico de esclerose múltiple, unha enfermidade neurolóxica crónica de carácter autoinmune, que nos últimos anos ten experimentado un gran avance nos tratamentos, máis efectivos e con escasos efectos adversos, mellorando cada vez máis o control da enfermidade e a calidade de vida dos pacientes, dos que dúas de cada tres son mulleres.
O tema do Día Mundial da Esclerose Múltiple para os anos 2024-2025 é o diagnóstico, co nome de campaña de “O meu diagnóstico de Esclerose Múltiple” e o slogan “Navegando xuntos a Esclerose Múltiple”. Como o seu propio nome indica, a campaña céntrase no diagnóstico precoz e previo para aquelas persoas con esclerose múltiple poñendo de relevo as barreiras mundiais que dificultan o seu diagnóstico, así como sensibilizando á poboación ao compartir historias e datos reais.
A maior efectividade dos tratamentos e o diagnóstico precoz fai que aumente a súa prevalencia, cun cada vez maior número de pacientes a seguimento. Para elo a Área Sanitaria conta cunha consulta específica no Servizo de Neuroloxía, coordinada coa do Servizo de Farmacia, clave tamén para o contacto cos pacientes e dispensación de todos os tratamentos dispoñibles.
A dispensación hospitalaria, por parte do Servizo de Farmacia, é moi importante tendo en conta a alta personalización dos tratamentos -adaptados por Neuroloxía as características de cada paciente- e seu alto custe que supuxo un total de 3.278.554 euros durante o ano 2023.
Maior calidade de vida dos pacientes
Para Antonio Pato Pato, responsable da consulta de Esclerose Múltiple en Ourense, no tratamento hai un antes e un despois desde 2008, data desde a que dispuxeron do primeiro tratamento farmacolóxico baseado en anticorpos monoclonais. “Hai vinte anos moitos pacientes acudían en cadeira de rodas, hoxe eso é excepcional” di o especialista, que destaca a cada vez maior efectividade e con menores efectos secundarios.
Os novos fármacos veñen en numerosas presentacións, orais ou inxectables, “algúns so precisan unha inxección ao mes, ou incluso un tratamento ao ano que remata aos dous anos” di o doutor Pato. Este é o motivo polo que, dos 560 pacientes, so uns 80% están a tratamento, aínda que tamén subliña que en en determinados pacientes en fases avanzadas estes se suspendan.
Orixe descoñecida e maior afectación en Galicia
A esclerose múltiple é unha enfermidade crónica e dexenerativa do sistema nervioso central, que afecta ao cerebro e a medula espinal, e pode que pode provocar discapacidade. Coa esclerose múltiple, o sistema inmunitario ataca á mielina, proteína protectora que recubre as fibras nerviosas, causando problemas de comunicación entre o cerebro e o resto do corpo.
Os signos e síntomas da esclerose múltiple varían moito segundo o pacientes, xa que dependen da localización e a gravidade do dano á fibra nerviosa. Pode cursar en brotes ou ser progresiva. Así, algunhas persoas con esclerose múltiple avanzada poden perder capacidade motora, mentres que outras persoas poden ter longos períodos de remisión sen síntomas novos.
O doutor Pato chama á esperanza ante o diagnóstico “na actualidade conseguimos controlar a enfermidade nunha alta porcentaxe dos pacientes, mellorando a calidade de vida” ademais destaca que os fármacos teñen unha alta tolerancia, lembrando que por norma xeral “é importante facer deporte, fisioterapia e rehabilitación” ademais de abandonar hábitos nocivos como o tabaco, “facendo en xeral unha vida máis sa, e por suposto acudir as revisións”.
En caso dos pacientes que levan anos a tratamento invita a non desanimarse “cada vez dispoñemos de máis fármacos efectivos, o que posibilita facer cambios nos tratamentos ata dar co máis efectivo para cada caso”. De feito subliña que nos últimos anos está a cambiar o paradigma terapéutico.
En Galicia distintos estudos suxiren unha maior incidencia, que podería ser superior en Ourense. Segundo datos (de 2018) en Galicia hai uns 140 casos de esclerosis múltiple por cada 100.000 habitantes, o que supón unha incidencia moito máis alta que no resto do país, cunha media de 90/100.000. En Ourense, con mayor incidencia, se alcanzarían os 183 casos por 100.000 habitantes.
A orixe desta enfermidade autoinmune e porqué afecta máis a muller é ainda descoñecida, aínda que cada vez mais se coñece máis un posible predisposición xenética, ademais de factores externos, como a relación entre a infección polo virus de “Epstein-Barr”, causante da mononucleose, e por suposto a hipótese da herencia vikinga, que en Ourense tamén se aplica a unha afección ocular con maior incidencia na provincia que no resto do país, ao igual que en Escocia e nos países escandinavos: o glaucoma pseudoexfoliativo