Reportaxes

Quintas, xunto á coordinadora de Alcer Ourense, Carmen Dorado, explican como esta enfermidade afecta a quenes a padecen, así como as accións que levan a cabo dende a asociación para axudalos

A Asociación para a Loita Contra as Enfermidades do Ril (Alcer) naceu en Ourense hai xa 44 anos, cando un grupo de persoas con enfermidade renal decidiu organizarse para reclamar dereitos básicos que daquela non estaban garantidos. Naquel momento, como lembra Carmen Dorado, coordinadora e traballadora social da entidade, “só existían salas de diálise en Madrid e Barcelona”.

Os pacientes renais, explica, apenas tiñan alternativas: “ou se mudaban alí ou se morrían”, explica Dorado. Deste contexto xorde Alcer, cun obxectivvo claro: reclamar igualdade e acceso aos tratamentos en todas as comunidades. “O movemento naceu para defender o dereito á saúde e á igualdade dos pacientes renais”.

Catro décadas despois, Alcer Ourense continúa loitando polos dereitos, servizos e recursos das persoas con enfermidade renal crónica e das súas familias. A situación mellorou, pero segue habendo carencias importantes. Un dos principais problemas é o acceso á atención sanitaria especializada.

Segundo explica Carmen Dorado, a día de hoxe, aínda que existen tres hospitais na área sanitaria de Ourense, os pacientes de Verín e Valdeorras seguen tendo que desprazarse á capital para recibir tratamento. A isto súmase a falta dun transporte específico para pacientes en diálise.

Miguel Quintas, presidente de Alcer Ourense e tamén paciente renal, describe o impacto que isto ten na vida diaria dos pacientes. “A diálise é un tratamento moi duro, equivale a unha maratón. Saes esgotado. Ter que tardar dúas horas en chegar á casa é moi complicado. Ao final, perdes máis tempo nos desprazamentos que no propio tratamento”. Ademais, sinala o forte desgaste psicolóxico. “A espera da ambulancia, a viaxe, o tratamento en si… xera moito estrés” e, ademais, “hai moita incomprensión ao respecto”.

Miguel Quintas, coñece a realidade da enfermidade renal desde dentro. “Primeiro entrei en diálise e aos seis meses cheguei á asociación. Ao ano xa estaba na directiva e levo tres anos como presidente”. Por iso, un dos seus obxectivos é cambiar a percepción que ás veces existe sobre as asociacións de pacientes. “Ás veces parece que non se entende o que facemos, como se nos quixeramos beneficiar persoalmente, e nada máis lonxe da realidade. Traballamos por e para os enfermos. Eu son un enfermo máis”.

A enfermidade renal crónica, sinala Quintas, implica cambios profundos na vida das persoas afectadas, “Cando deixan de funcionar os riles, o corpo non elimina toxinas e vas envelenándote. Necesitas un tratamento substitutivo, diálise ou transplante”. Ademais, no caso da hemodiálise, o paciente debe conectarse a unha máquina tres días á semana durante catro horas, o que limita a liberdade, o traballo ou as viaxes. Ademais disto, engade Carmen Dorado, tamén existe unha importante incomprensión social e familiar: “Hai moito descoñecemento, restricións alimentarias que provocan illamento. Nós traballamos moito para transmitir que a vida non se acaba, que hai que adaptarse, pero seguir vivindo”.

Porén, a mensaxe que ambos trasladan é clara e moi positiiva.“A vida non se acaba. Hai que adecuarse ás circunstancias e vivir da mellor maneira posible, sendo positivo”, afirma Miguel Quintas. Por iso anima ás persoas con enfermidade renal a achegarse á asociación: “Moitos chegan dicindo que non queren saber nada das asociacións, pero cando nos coñecen e ven o que facemos, cambian de idea. A min pasoume”.

Desde Alcer Ourense traballan para ofrecer un apoio integral tanto a pacientes como a familires. Actualmente contan con catro profesionais contratados: dúas traballadoras sociais, unha nutricionista e unha responsable de comunicación. Ademais, a través de Alcer Galicia, colaboran outros perfís como psicóloga, terapeuta ocupacional ou sexólogo.

“Intentamos apoiar ao paciente en todo o que necesite: información sobre pensións, dereitos, certificados de discapacidade, todo o impacto social que supón a enfermidade”, explica Carmen Dorado. A entidade conta tamén cun programa específico para persoas en situación de extrema vulnerabilidade, que inclúe axudas económicas como cheques de compra, todo iso, aclara, financiado a través de subvencións.

Na actualidade, Alcer Ourense conta con preto de 180 socios na provincia, aínda que tamén presta apoio a persoas non asociadas, especialmente nas salas de diálise. “Traballamos con quen o necesite, sexa ou non socio”, subliña a coordinadora. “O máis importante é que, se teñen calquera dúbida, se acheguen e falen connosco. Traballamos por todos os enfermos, sexan ou non socios”, conclúe o presidente.