A Asociación NHAI presenta en Ourense o libro solidario "Los poderes de Ian"
O alcalde, Gonzalo P. Jácome, e demais membros do Goberno municipal asistiron onte no Salón de Plenos do Concello de Ourense á presentación do libro Los superpoderes de Ian. Unha historia escrita por Carmen González e Luca -avoa e tía de Ian- baseada na experiencia de Luca, a súa ilusión ao coñecer que ía ser tío, o seu descubrimento dunha realidade diferente e a súa comprensión dos superpoderes do seu sobriño.
O libro pretende ser un conto e unha pequena guía informativa sobre a enfermidade comprensible para todas as idades. Quere servir para sensibilizar, concienciar e dar difusión á HAI (Hemiplexia alternativa da infancia) e tamén un convite á sociedade a ser solidarios -toda a recadación da súa venda será destinada á investigación da enfermidade-.
Ian, un neno de Ourense, un dos 25 en España ( e de 1 entre 1.000.000 no mundo) que padecen Hemiplexia Alternante da Infancia, unha enfermidade rara, grave, de orixe xenética, sen tratamento nin cura e que afecta a crianzas desde o seu nacemento, manifestándose nos primeiros anos de vida a través de crises que poden chegar a causar dano neurolóxico irreversible.
A súa avoa, Carmen González, conta a dureza do día a día coa incomprensión dos propios sanitarios, ao ser unha enfermidade moi descoñecida e sen tratamento.
Para mellorar o seu coñecemento e fomentar a investigación constituíuse a asociación sen ánimo de lucro NHAI (Necesidades da Hemiplexia Alternante da Infancia) que camiña da man da Asociación Española de Síndrome de la Hemiplejia Alternante de la Infancia (AESHA) e demais organizacións internacionais para a procura dunha mellor vida para estas crianzas e as súas familias.