O Concello reúnese coa Asociación Española de Miocardiopatía Hipertróficas
A concelleira de Asuntos Sociais, Ana Fernández Nieto, recibiu esta mañá no Concello a directiva da Asociación Española de Miocardiopatía Hipertróficas (AEMH), encabezada pola súa presidenta, Susana Portela, e a representante da entidade en Ourense, Rosa Elena Vila. AEMG é unha nova asociación de pacientes e familias que padecen esta doenza, unha enfermidade do músculo cardíaco, que ten unha orixe xenética, polo que pode ser herdada, e que se estima que afecta a unha de cada 500 persoas,
A entidade naceu a finais do ano pasado, no marco dun congreso, cando un grupo de pacientes decidiron crear unha asociación para visibilizar a súa enfermidade. Esta semana, a AEMH preséntase a nivel público, cun evento, a Xornada AEMH, que se desenvolverá pasado mañá, xoves, 22, que as persoas interesadas poderán seguir presencialmente na sede do Colexio Oficial de Médicos da Coruña ou en liña desde a web www.miocardiopatia.com. “Queremos visibilizar a enfermidade, informar a xente, que saiba que esta asociación existe e que non se sintan sós”, explican desde a directiva da AEMH, que anima as familias afectadas a que se unan á entidade.
O colectivo demanda melloras na atención desta enfermidade, como a creación de unidades multidisciplinares en todas as provincias galegas; que haxa especialistas psicolóxicos nesta patoloxía; ou que se avance na detección precoz da doenza, máxime tendo en conta que se trata dunha enfermidade de orixe xenética, mentres agardan que frutifiquen os ensaios clínicos de novos medicamentos, que actualmente se están levando a cabo.